Nog even en ze heeft ook geen down syndroom meer!

Moest ik nog bijkomen van het nieuws van afgelopen woensdag, moesten wij ons alweer melden bij de cardioloog.

Gedurende de zwangerschap is Pippi ook gediagnosticeerd met een AVSD. Een hartafwijking waar ze zeker aan geopereerd moest worden en het liefst al bij drie maanden. Aan de hand van deze diagnose kregen wij een gesprek met een kindercardioloog die ons precies kon vertellen wat dit voor haar betekent en wat wij konden verwachten na de bevalling. Een week later kregen wij weer een gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige waar we onze vragen aan konden stellen. De verpleegkundige vertelde dat als wij wilde we een rondleiding konden krijgen op de kinderafdeling en de IC maar dit hebben wij geweigerd. 

Tijdens de bevalling waren we op alles voorbereid en zoals jullie hebben kunnen lezen deed Pippi het boven verwachtingen goed! Zo goed zelfs dat we 2 dagen later thuis waren. 

Afgelopen woensdag kregen wij een positieve uitslag van haar MRI en kwam de diagnose Dandy walker te vervallen. Vandaag stond haar hart echo en CTG gepland.

Daar ging ik samen met Pippi naar het Sophia omdat je tegenwoordig alles als ouder alleen moet doen.

Het was onrustig op de afdeling kindercardiologie. Een vader zette de boel op stelten en de beveiliging werd erbij geroepen. Deze situatie maakte het wachten nog spannender. 

Als eerst kreeg Pippi haar CTG en dit liet ze rustig over haar heen komen om daarna tijdens haar hart echo haar luier vol te poepen. 

Daar zaten wij, weer terug in de wachtkamer te wachten op wat de cardioloog ons zou vertellen. 

Ik werd binnen geroepen bij de cardioloog en ik kon ondanks zijn mondkapje zien dat hij blij was. De echoscopiste was net ook al bij hem geweest omdat ze zich beiden afvragen of er wel een hartafwijking aanwezig is bij Pippi.

Op dit moment kunnen ze namelijk geen hart afwijkingen vinden. 

Terwijl ik dit typ springen de tranen weer in mijn ogen. Ik kan niet omschrijven hoe blij ik was dit te horen en hoeveel last er van mijn schouders valt. Er kwam een grote glimlach op mijn gezicht en ik riep ‘nog even en ze heeft ook geen downsyndroom meer!’. 

De cardioloog heeft ook de echo’s van de zwangerschap bekeken om te zien waarom deze diagnose is gegeven. Op de echo is inderdaad te zien dat er een verkeerde aanleg is geweest en daarom wil hij over een jaar nog een keer een echo maken om te kijken of de kleppen niet gaan lekken maar als die het gewoon goed blijven doen kunnen we zeggen dat ze een normaal hart heeft.

Bij het typen van deze woorden moet ik weer huilen ‘EEN NORMAAL HART’. 

Wie had dat ooit kunnen denken.

De cardioloog vroeg of wij ooit getwijfeld hebben om deze zwangerschap af te breken? 

Dat Pippi het downsyndroom heeft is voor mij nooit een rede geweest en heel gek maar over het hartje heb ik mij ook nooit zoveel zorgen gemaakt. Het moment waarop wij de diagnose Dandy walker kregen heb ik mij voor het eerst afgevraagd waar ik aan ben begonnen want ik was bang dat ze pijn zou lijden. 

Hoe bijzonder dat van al die diagnoses er nog maar één overeind blijft staan en dat is het downsyndroom.

Schreef ik ooit dat ik zo graag had gewild dat ze alleen maar het downsyndroom had, kan ik nu zeggen dat Pippi een heel gezond kindje is.

Een heel gezond kindje met heel toevallig het downsyndroom en deze diagnose is volledig geaccepteerd door iedereen en wij zouden niet anders meer willen. 

Wist ik woensdag nog niet goed hoe ik mij moest voelen kon ik nu alleen maar huilen en schreeuwen van blijdschap.